door Valerie Fris

PARAMARIBO — Stel je voor dat je middels een bloedtest zou kunnen nagaan of er een verhoogde kans is om kanker te krijgen of hartziekten of bij zwangere vrouwen, op het krijgen van een kind met een afwijking. Klinische genetica kan dat vaststellen en is op kleine schaal in Suriname mogelijk, maar in weer andere gevallen helaas niet.

Professor Conny van Ravenswaaij van het Universitair Medisch Centrum (UMC) Groningen is vanaf 2013 elk jaar in Suriname met een missie. Dit is begonnen nadat ze tijdens een eerder familiebezoek andere Nederlandse artsen van Surinaamse afkomst, ontmoette. Er werd contact gelegd met kinderarts Arti Jessurun  (nu wijlen) van het Academisch Ziekenhuis Paramaribo (AZP) en met de medewerkers van het chromosomen laboratorium van het Medisch Wetenschappelijk Instituut (MWI). Van Ravenswaaij vertelt de krant wat er in tien jaar missie klinische genetica is gedaan.

Diverse disciplines

Nadat de samenwerking tussen Suriname en het UMC Groningen was beklonken kwam de hoogleraar naar ons land met een laboratoriumspecialist om te kijken hoe het lab hier ondersteund kon worden. Na het tweede jaar kwam ook een kinderneuroloog mee. Van Ravenswaaij verzorgt tijdens de missies hier colleges klinische genetica aan de Anton de Kom Universiteit van Suriname.  De artsen die ongeveer twee weken in Suriname verblijven behandelen ongeveer 120 patiënten, waarbij van enkele DNA wordt meegenomen naar Nederland voor onderzoek.

“Wij hebben het MWI bereid gevonden om het DNA uit het bloed te halen want het bloed meenemen in het vliegtuig is niet makkelijk. De artsen nemen DNA-monsters mee en proberen dan bij zoveel mogelijk patiënten na te gaan of de ziekte of aandoening erfelijk is, de kans op herhaling, de prognose en de beste behandeling die mogelijk is”, legt Van Ravenswaaij uit. Het resultaat van het onderzoek kan enkele maanden op zich laten wachten.

Dat ligt steeds aan het type onderzoek dat uitgevoerd moet worden. Een ander onderzoek waar er een steeds grotere vraag naar is, is erfelijkheidskanker. Samen met oncoloog Els van Dams van het Diakonessenhuis is het team enkele jaren geleden ook daarmee gestart.  Van Ravenswaaij werkt ernaartoe om een afdeling klinische genetica op te zetten in het AZP. De voorbereidingen zijn al in volle gang. Zo is er een Surinaamse arts in opleiding en naar een tweede wordt uitgekeken. De moet wel bereid zijn om op eigen kosten de vierjarige opleiding in Nederland te doen.  

Klosten

Van Ravenswaaij heeft de afgelopen week in gesprek met minister Amar Ramadhin van Volksgezondheid gezegd, dat, medische bekeken, het goed zou zijn als pasgeboren kinderen met meerdere afwijkingen een volledig vergoed chromosomenonderzoek zouden kunnen ondergaan. De uitkomst van het onderzoek is enorm belangrijk voor de prognose en de behandeling van het kind.

“Als je als arts weet dat een kindje hele ernstige aandoeningen heeft en vóór het eerste jaar zal komen te overlijden, ga je niet allerlei ingrijpende behandelingen doen. In dat geval moet de arts aan de ouders doorgeven om goed te zorgen voor het kind en het een comfortabel gevoel te geven. Het kindje naar bijvoorbeeld Colombia sturen voor een hartoperatie is niet alleen ingrijpend voor de kleine maar kost het gezin financieel ook enorm veel”, zegt Van Ravenswaaij. Zij ziet graag dat er een protocol komt over hoe te handelen in zo een geval en is daarom voorstander van preventieve zorg.

“Een kindje opereren in bijvoorbeeld Columbia kost heel veel meer dan DNA-onderzoek doen.”  Aan de andere kant kosten het transporteren naar Nederland of België en DNA-onderzoek ook veel geld. Op dit moment rekent het UMC Groningen voor kankeronderzoek aan  een Surinamer niet het gebruikelijke tarief van 1800 euro, maar 350 euro. “Dat is een groot verschil en daar kom je niet mee uit. Het UMC wil graag helpen, maar als er voortdurend geld moet worden bijgelegd wordt het moeilijk de onderzoeken te continueren”.

Transport van bloed

De arts begrijpt dat het een uitdaging is om als land de afweging te maken omdat het gaat om een mensenleven, maar legt uit dat deze zorg onderdeel hoort te zijn van de reguliere gezondheidszorg. Op haar wensenlijst voor Suriname, heeft ze nog staan om mogelijkheden te creëren voor onderzoek naar ernstige chromosomenafwijking zoals Downsyndroom.

 Zwangere vrouwen op leeftijd hebben grotere kans hierop. Indien dit onderzoek zonder barrières kan plaatsvinden kan de vrouw overwegen om de zwangerschap af te breken.  Op dit moment kan er op kleine schaal in ‘s Lands Hospitaal wel onderzoek worden gedaan maar dan moet de vrouw er zelf voor zorgen dat haar bloed de volgende dag in Antwerpen is, voor onderzoek.

“Dan moet je dus geluk hebben om iemand te vinden die het bloed in zijn handbagage voor je wil meenemen”, zegt van Ravenswaaij. Zij hoopt te kunnen bereiken dat dit proces in de toekomst mogelijk zal zijn door middel van transport via een koerier waardoor de betrouwbaarheid van de resultaten van het onderzoek ook hoger zullen liggen.