Wie jong is, hoort niet aan de dood te denken. Wendy Bax is 28 jaar en heeft haar uitvaart al geregeld. Veroordeeld tot een zeldzame ziekte, helpt ze jongeren die – net als zij – euthanasie overwegen. ‘Bang voor de dood ben ik niet.’

‘Confronterend was het toen ik in november 2011 naar een bijeenkomst over euthanasie ging. Verbaasd keken de anderen me aan. Allemaal waren ze 70, 80 jaar. Ik was 26 jaar, de enige jongere. ‘Meid, wat doe jij hier,’ vroeg iemand. ‘Ik ben ziek,’ zei ik.

Zeldzame ziekte
Mijn diagnose was een halfjaar eerder gesteld. Een hormonale tumoraanbouw in combinatie met afwijkende bloedcellen. Een zeldzame ziekte. Moeilijk te behandelen, zei de arts. Alles giert door mijn hele lijf.

Gek genoeg voelde ik opluchting. Eindelijk wist ik waar het vandaan kwam, die vermoeidheid, de pijn, dat opgeblazen gevoel van binnen. Daarna dacht ik er rationeel over. Ik wil niet via een lijdensweg ouder worden. Ik moet van het leven kunnen genieten. De levensduur doet er niet toe.

Natuurlijk heb ik slechte momenten, lig ik te huilen in bed. Tijdens oud en nieuw, bijvoorbeeld. Een normale 28-jarige gaat feestend het nieuwe jaar in. Ik moest achter elkaar overgeven, door bijwerkingen van de medicijnen. Alle kracht was uit mijn lichaam verdwenen.

Liefde
Juist door die momenten kan ik intens genieten van de mooie gelegenheden, zoals afgelopen weekend met familie en vrienden. En dan is er de liefde in mijn leven. Sinds vorig jaar heb ik een vriend.

Hij wist dat ik ernstig ziek was, maar bleef aandringen. Ik kon het niet meer tegenhouden. Mijn vriend begrijpt wat ik doormaak, heeft zelf twee keer acute leukemie gehad. Door stamceltransplantatie is hij schoon, 5 jaar alweer. Zolang we hebben, maken we er het beste van. Zo staan we erin.

Kinderen
Mijn ziekte maakt dat onze relatie al sinds het begin heel intens is. We maken ons niet druk over oppervlakkigheden. Over kinderen hebben we het bijvoorbeeld heel snel gehad. Daar denk je over na, als je 28 jaar bent en een relatie hebt. Maar onze situatie is te onzeker.

Onlangs hebben we ook gesproken over mijn ziekte, wat ik wil. Als ik kies voor euthanasie, zal hij me steunen. Hij staat achter welke keuze ik ook maak. Hij probeert zich voor te stellen hoe het zal zijn, maar je weet het toch pas op het moment dat het zover is.

We zijn natuurlijk niet de enige jongeren die te horen krijgen dat ze ziek zijn en die nadenken over euthanasie.

Euthanasie
Daar wil je veilig met mensen over kunnen praten, zonder dit te hoeven uitleggen. Ouderen die nadenken over euthanasie, dat vinden veel mensen vanzelfsprekend. Zo zou het ook voor jongeren moeten zijn.

Daarom heb ik met de NVVE (Nederlandse Vereniging voor Vrijwillig Levenseinde, red.) een afdeling voor jongeren opgericht. Eind januari, tijdens de lancering, kwamen er 60 mensen. Daar hoorde ik hoeveel vragen er leven, op welk onbegrip jongeren stuiten. Ook van artsen, die vaak willen blijven doorbehandelen. En soms staat de familie er niet achter, vanwege geloofsovertuiging. Lastige kwesties.

Sommige jongeren kiezen hun eigen weg, hoe dan ook, hoor ik wel eens. Ze sparen bijvoorbeeld medicijnen op. Zelf zou ik daar niet aan moeten denken, inhumaan lijkt me dat en wat als het mislukt? Het is ook niet nodig.

Behandelverbod
Zelf richt ik me nog niet op euthanasie, maar op een behandelverbod. In 2012 vertelde mijn arts me dat hij niks meer voor me kon doen, dat er in Nederland geen ziekenhuis was dat me kon helpen. Ik was uitbehandeld. Ik moest uitwijken naar België. De medicijnen die ik nu heb, slaan wel aan. Dat wil zeggen, ze onderdrukken mijn ziekte. Het blijft onzeker.

Ik heb nog niks ondertekend. Zo’n handtekening is wel heel definitief. Ik wil niets overhaast doen. Elk sprankje hoop om langer kwaliteit van leven te houden, wil ik aangrijpen.

Euthanasie is eventueel de laatste stap. Iedereen staat daar weer anders in, zag ik van dichtbij. Twee vriendinnen van me zijn jong overleden. De één wilde absoluut niet. Ze wilde niet lijden, maar ze verdroeg de gedachte aan iemand die haar doodmaakt al helemaal niet. De ander wilde wel haar eigen einde kiezen.

Uitvaart
Ondertussen werk ik geen lijstjes af met dingen die ik nog wil doen, ik prop de tijd die ik heb niet vol. Ik geniet ook gewoon van een mooie dag. Ik maak wel plannen, maar niet te ver vooruit. Op 21 juni, de langste dag van het jaar, wil ik iets leuks doen met vrienden. Daar kan ik al naar uitkijken. Wat bij mij wel vaststaat, is mijn uitvaart. Die heb ik al geregeld. Dat klinkt misschien heel luguber, maar ik vond het mooi dat te kunnen doen. Het draaiboek ligt al klaar. Ik wil geen koffie en cake. Verder mogen mijn familie en vrienden het zelf invullen. Ik ben er toch niet meer bij, zij moeten op hun manier afscheid van me kunnen nemen. Mijn donorcodicil is ook ingevuld. Niet dat alles meer bruikbaar zal zijn, maar mijn hoornvlies is nog goed, denk ik. En aan mijn huid hebben ze misschien ook nog iets. Bang voor de dood ben ik niet. Ik wil alleen waardig kunnen sterven.’

(ad.nl)