De 4-jarige Amerikaanse Katie Renfroe werd met de zeldzame genetische aandoening megalencefalie geboren. Hierdoor zijn onder meer haar gelaatstrekken abnormaal groot. Vanaf morgen moet ze tal van operaties ondergaan als ze ooit kans wil maken op een normaal leven.

Als baby kreeg Katie door haar aandoening tot 50 aanvallen per dag, toen verwijderden artsen een deel van haar brein. Moeder Angie zegt in de Daily Mail dat ze haar dochter nooit anders dan de rest van haar kinderen behandeld heeft. ‘We hebben een kroost van acht. Tijdens de eerste drie maanden van de zwangerschap merkte artsen abnormaliteiten op tijdens een scan, de baby had een vreemde vorm. Na drie en een halve maand bleek dat het hoofd van Katie drie keer groter was dan normaal.’

Niet anders
De dokter probeerde uit te leggen dat onze dochter mogelijk nooit een normaal leven zou krijgen. ‘Na twee weken moesten we beslissen wat we met Katie zouden doen. Ik heb lang gepiekerd over hoe we dit zouden aanpakken, maar uiteindelijk beslist om er toch voor te gaan. Toen ons meisje geboren werd, was ze een klein lichaampje met twee ‘grapefruits’ als wangen. Haar gezicht groeit nu mee met de rest. Door het gewicht van de extra huid, trekken haar wangen naar beneden. Ook haar oren zijn misvormd, waardoor ze gehoorverlies heeft. Daarnaast past haar tong niet in haar mond.’

Operaties
‘We gaan overal naartoe met Katie, maar vreemden raken maar niet gewend aan haar uiterlijk. De meeste mensen staren of zeggen iets dat haar kwetst. Vooral kinderen zijn gemeen.’

Morgen zullen artsen haar voor het eerst opereren, dit wordt de eerste van zeven ingrepen. Haar wangen worden verkleind, haar oren gecorrigeerd en haar tong wordt ingekort. ‘Als ze van dat overtollig gewicht af is, zal ze beter kunnen rechtstaan’, aldus Angie.

Spijt heeft de moeder nooit gehad van haar besluit om Katie te houden. ‘Sinds ik vijf jaar geleden heb beslist om Katie niet te aborteren, heb ik nooit meer achterom gekeken.’

(ad.nl)