Dementie is de voornaamste doodsoorzaak in Nederland. Het aantal mensen met alzheimer of een andere aan dementie verwante ziekte neemt daarbij in sterk tempo toe: naar verwachting zullen er in 2040 meer dan een half miljoen Nederlanders lijden aan de ziekte.
Tijdens Wereld Alzheimer Week, die maandag van start gaat, wordt er aandacht besteed aan de ziekte. Dat schrijft NU.nl.
In Nederland hebben meer dan 270.000 mensen dementie, blijkt uit cijfers van Alzheimer Nederland. Dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes. De ziekte leidt ertoe dat de hersenen bepaalde informatie niet meer goed kunnen verwerken.
De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer, 70 procent van de personen met dementie heeft de ziekte. Dit wordt gevolgd door vasculaire dementie (16 procent). Deze vorm is het gevolg van schade aan de bloedvaten van de hersenen en gaat vaak gepaard met stoornissen in de motoriek.
Een op de vijf personen gaat vroeger of later dementeren. Bij vrouwen is deze kans een op drie, omdat zij gemiddeld een langere levensverwachting hebben. Mensen met dementie leven gemiddeld acht jaar met de ziekte. Gedurende deze periode zal de patiënt steeds meer klachten krijgen, en ook de ernst van de klachten neemt toe.
Symptomen
Klachten bestaan onder meer uit geheugenstoornissen, taalproblemen in woord of schrift, problemen met het herkennen van voorwerpen en aandachts- en concentratieproblemen. Ook andere, minder typische symptomen kunnen door dementie veroorzaakt worden, zoals stemmings- en gedragsveranderingen en lichamelijke klachten. Er is sprake van dementie wanneer deze symptomen in ernst toenemen en niet door een ander ziektebeeld te verklaren zijn.
Als gevolg van de klachten kan iemand dagelijkse handelingen, waarmee de patiënt voorheen geen moeite had, niet meer makkelijk uitvoeren. Bijvoorbeeld het klaarmaken van eten, aankleden en het doen van administratie. Genezing is niet mogelijk, uiteindelijk zal de patiënt aan de gevolgen van dementie overlijden. Uit voorlopige cijfers van het Centraal Bureau voor Statistiek was dementie in 2016 de voornaamste doodsoorzaak in Nederland. Vooral onder mannen neemt dit toe.
“De overlijdenskans van mensen met dementie is twee keer zo hoog vergeleken met andere personen in die leeftijdsgroep”, zegt Julie Meerveld van Alzheimer Nederland. “Bij ernstige dementie is deze kans zelfs tien keer zo groot. De algehele conditie wordt steeds slechter, waardoor mensen overlijden. Mensen krijgen slikproblemen, die tot longontsteking leiden. Ze gaan slechter eten en drinken of vergeten dat zij minder mobiel zijn, waardoor ze vallen en hun heup breken waarbij het niet meer lukt te revalideren.”
Prins vertelt dat dementerenden vaak overlijden aan hele “gewone” aandoeningen waar een gezond persoon doorgaans niet door sterft, zoals een longontsteking. “Vaak is de kwaliteit van leven dan al dusdanig slecht dat er besloten wordt om iemand niet meer te behandelen. Dit geldt overigens niet alleen voor oudere patiënten, ook jongere krijgen dementie en kunnen hieraan overlijden.”
Laat herkend
12.000 van de dementie-patiënten zijn jonger dan 65 jaar. Een behoorlijk groot aantal (100.000) van het totale aantal patiënten heeft nog geen diagnose gekregen. Het duurt gemiddeld veertien maanden voordat de diagnose gesteld wordt. Bij jongere patiënten duurt dit gemiddeld langer dan vier jaar. “Vooral bij jonge mensen wordt de ziekte laat herkend”, zegt neuroloog Niels Prins van het VUmc Alzheimercentrum.
“De symptomen, bijvoorbeeld sterke vergeetachtigheid, worden dan in verband gebracht met bijvoorbeeld een burn-out omdat dit gemiddeld vaker voorkomt. Daardoor kan het jaren duren voordat een relatief jonge patiënt de diagnose krijgt, en die persoon is dan al fors dement. Bij jongere personen komen zeldzamere oorzaken van dementie ook relatief vaker voor dan bij ouderen.”
In tegenstelling tot pakweg twintig jaar geleden is alzheimer medisch vast te stellen. “Door bijvoorbeeld de concentratie en het geheugen te testen en ook door een scan, die het eiwit dat verbonden is aan alzheimer kan afbeelden. In de toekomst zullen er ongetwijfeld ook scans ontwikkeld worden die minder voorkomende typen van dementie kunnen vaststellen.”
Doorbraak
Er valt jarenlang met dementie te leven, maar geleidelijk raakt een persoon door de gevolgen van dementie erg verzwakt. Er zijn op dit moment nog geen geneesmiddelen die de ziekte kunnen vertragen of genezen. “Er zijn momenteel ongeveer twintig nieuwe medicijnen tegen alzheimer in de laatste fase van klinisch onderzoek. Dit gaat om grote internationale studies. Bijvoorbeeld een infuus dat een antilichaam tegen de ziekte bevat en een tablet dat voorkomt dat het alzheimer-eiwit wordt gevormd”, zegt Prins.
“Er wordt veel getest en hopelijk vindt er binnen nu en tien jaar een doorbraak plaats. Het onderzoek naar medicijnen en behandelmethodes bevindt zich in een stroomversnelling, we zijn al een stuk verder dan twintig jaar geleden.”
Wel bestaan er medicijnen die bepaalde symptomen van dementie verminderen. “Een veelvoorkomende misvatting is dat deze medicijnen het ziekteproces vertragen. Dat klopt helaas niet, deze medicijnen helpen een beetje, bij een minderheid van de patiënten”, zegt Prins.
Zwaar belast
Iemand met dementie is dus vooral afhankelijk van hulp. Ten eerste professionele hulp, maar volgens Prins kiezen er steeds meer mensen voor om thuis te blijven wonen. 70.000 van de patiënten woont in verpleeg- of verzorgingshuizen, de rest woont nog thuis. In dat geval zal de partner of een andere naasten fungeren als mantelzorger.
En er zullen steeds meer mantelzorgers komen. Omdat de bevolking in sterk tempo vergrijst, zal ook het aantal mensen met dementie flink stijgen. Naar verwachting zullen er in 2040 meer dan een half miljoen personen lijden aan de ziekte. Deze 300.000 mantelzorgers die nu actief zijn, geven gemiddeld 20 uur zorg per week, gedurende vijf jaar. 54 procent hiervan is zwaar belast.
“Het is belangrijk dat de mantelzorger ontlast wordt”, zegt Meerveld. “Een casemanager kan hen in de periode vlak voor en na de diagnose voorzien van advies en tips om goed om te gaan met degene die lijdt aan dementie. En ook thuiszorg met verstand van dementie wordt door mantelzorgers genoemd als een belangrijke vorm van hulp.”
Een online platform van de stichting biedt hierbij ook steun. “De mantelzorgers vinden het vaak zwaar om geduld te houden en om aardig te blijven reageren als ze zoveel keer dezelfde vraag krijgen, of wanneer iemand uit onzekerheid steeds achter je aan loopt. Dat kan heel beklemmend zijn. Het advies moet ervoor zorgen dat de mantelzorger kijkt wat de patiënt nog wel lukt en kan, zodat het zelfvertrouwen in elk geval niet afneemt.”
Wegkijken
Alzheimer Nederland heeft daarnaast samen met PGGM en het ministerie van VWS het programma ‘Samen dementievriendelijk’ opgesteld, waarbij alle Nederlanders worden aangespoord om alerter te zijn op personen met dementie in hun omgeving. “Dat mensen niet gegeneerd wegkijken wanneer ze met een patiënt in aanraking komen, maar hier beter op reageren”, aldus Meerveld. “Er worden ook branchetrainingen gegeven aan bijvoorbeeld supermarkten, zodat het personeel ook beter met dementiepatiënten kan omgaan. Zo wordt de mantelzorger ook ontlast, want als een winkel ‘dementievriendelijk’ is kan een patiënt daar langer zelfstandig winkelen.”
Er bestaan soorten therapie die mensen met dementie kunnen volgen, zoals muziektherapie. “Muziektherapie kan sommige patiënten helpen weer toegang te krijgen tot oude herinneringen, zij worden als het ware weer tot leven gewekt. Ook kan het helpen tegen angst en depressie, en het kan de stress bij mantelzorgers verminderen. Dat is veel waard, maar het kan helaas de ziekte niet stoppen”, zegt Prins.
Ook onder meer musea en zwemverenigingen organiseren activiteiten die speciaal bedoeld zijn voor mensen met dementie. “Dergelijke activiteiten, die de patiënt leuk en zinnig vindt, zorgen ervoor dat hij of zij vrolijker wordt en actiever”, zegt Meerveld.
“Dat heeft ook een positieve uitwerking op de mantelzorger: die heeft even rust en tijd voor zichzelf. Er zouden wel veel meer van dit soort activiteiten beschikbaar moeten zijn. Gemeentes zijn begonnen met het ontwikkelen van vernieuwingen, maar het zou op grotere schaal moeten en ook beter moeten aansluiten op wat de mensen leuk vinden.”(NU.nl)